Ако детето ви е диагностицирано със спина бифида, то ще бъде насочено към специализиран екип, който ще участва в грижите за тях.
Може да бъде изготвен план за грижи, който да отговори на нуждите на вашето дете и всички проблеми, които то има. С напредването на възрастта на детето ви планът за грижи ще бъде преразгледан, за да се вземат предвид промените в неговите нужди и ситуация.
Има няколко различни лечения за различните проблеми, които спина бифида може да причини. Те са описани по-долу.
Първоначална операция за възстановяване на гръбначния стълб
При бебета със спина бифида нервите и мембраните могат да изтласкат от отвор в гръбначния стълб и да образуват торбичка. Това уврежда нервите и може да доведе до сериозни инфекции, така че бебето ви обикновено ще се подложи на операция за възстановяване на гръбначния стълб в рамките на 48 часа след раждането.
По време на операцията хирургът ще постави гръбначния мозък и всички открити тъкани или нерви обратно на правилното място. След това пролуката в гръбначния стълб се затваря и дупката се запечатва с мускули и кожа.
Въпреки че това ще поправи дефекта, за съжаление не може да обърне увреждане на нервите.
Лечение на хидроцефалия
Обикновено е необходима операция, ако детето ви има хидроцефалия (излишна течност в мозъка). Хирургът ще имплантира тънка тръба, наречена шънт, за да отведе излишната течност в друга част на тялото, обикновено корема.
В повечето случаи шунтът остава на място до края на живота на детето. Може да се наложи допълнителна операция, ако:
- шънтът се блокира или заразява
- детето израства от шунта и се нуждае от по-голямо
Прочетете за лечението на хидроцефалия и усложненията на хидроцефалията .
Физиотерапия
Физиотерапията е важен начин да помогнете на някой със спина бифида да стане възможно най-независим. Основната цел е да се помогне при движение, да се предотврати деформация и да се спре допълнително отслабването на мускулите на краката.
Това може да включва ежедневни упражнения, които помагат за поддържане на силата в мускулите на краката, както и носене на специални шини за поддържане на краката.
Ерготерапия
Ерготерапията може да помогне на хората да намерят начини да извършват ежедневни дейности и да станат по-независими.
Ерготерапевтът може да помогне за изработването на практически решения на проблемни области като обличането. Те могат например да предоставят оборудване, като парапети, за да улеснят дейността.
Помощни средства за мобилност
Хората, които изобщо не могат да използват краката си, обикновено се нуждаят от инвалидна количка. Предлагат се електрически инвалидни колички, но използването на ръчна инвалидна количка може да помогне за поддържане на добра сила на горната част на тялото.
Брекети за крака, шини и други помощни средства за ходене могат да се използват от хора, които имат слаби мускули на краката.
Прочетете повече за лечението на парализа и избора на оборудване за мобилност, инвалидни колички и скутери .
Лечение на проблеми с костите и ставите
По-нататъшна корективна операция може да се наложи, ако има проблеми с развитието на костите, като дислокация на тазобедрената става или клубено стъпало (деформация на стъпалото и глезена). Този тип операция е известна като ортопедична хирургия.
Лечение на проблеми с пикочния мехур
Много хора със спина бифида имат проблеми с контрола на пикочния мехур.
Лечението на проблеми с пикочния мехур включва:
- антибиотици – понякога са необходими антибиотици за цял живот, за да се предотврати бъбречна и пикочна инфекция
- лекарства – които помагат за отпускане на пикочния мехур, за да може да съхранява повече урина
- уринарна катетеризация – периодично е необходим уринен катетър, за да се отцеди урината от пикочния мехур няколко пъти на ден, за да се предотврати инфекция
- хирургия на пикочния мехур – може да включва увеличаване на пикочния мехур, за да може да побере повече урина, или свързване на апендикса с пикочния мехур и отваряне в корема, за да може катетър да се използва по-лесно
Прочетете повече за уринарна инконтиненция .
Лечение на проблеми с червата
Проблемите с червата, особено запек , често са проблем за хората със спина бифида.
Лечението на проблеми с червата включва:
- лаксативи – вид лекарство, което помага за изпразването на червата
- супозитории и клизми – лекарства, поставени на дъното, за да стимулират червата и да облекчат запека
- анално напояване – когато използвате специално оборудване, изпомпвате вода през тръба на дъното си, за да изчистите червата си; това може да се направи у дома, след като сте били обучени да използвате оборудването
- антеградна континентна клизма (ACE) – операция за създаване на канал между червата и малък отвор (стома) на повърхността на корема; това означава, че течности могат да се пропускат през отвора в корема, за да се изхвърлят изпражненията от дъното
- колостомия – операция за отклоняване на единия край на дебелото черво през отвор в корема; над отвора се поставя торбичка за събиране на изпражнения; може да се препоръча колостомия, ако други лечения не работят
Прочетете повече за инконтиненция на червата .
Подкрепа в училище
Повечето деца със спина бифида имат нормално ниво на интелигентност и често могат да посещават масово училище.
Въпреки това, те може да се нуждаят от подкрепа, за да помогнат при всякакви обучителни затруднения, които имат, както и при всякакви физически проблеми, като инконтиненция.
Ако смятате, че детето ви може да се нуждае от допълнителна подкрепа в училище или детска стая, говорете с неговия учител или координатора за специални образователни потребности (SENCO).
Прочетете повече за специалните образователни потребности (SEN) .