Понастоящем няма лечение за прогресивна надядрена парализа (PSP) и няма лечение, което да го забави, но има много неща, които могат да бъдат направени, за да се справят със симптомите.
Тъй като PSP може да засегне много различни области на вашето здраве, за вас ще се грижи екип от здравни и социални специалисти, работещи заедно. Това е известно като мултидисциплинарен екип (MDT).
Членовете на вашия MDT могат да включват:
- невролог (специалист по състояния, които засягат мозъка и нервите)
- физиотерапевт (който може да помогне при затруднения в движението и баланса)
- логопед (който може да помогне при проблеми с речта или преглъщането)
- ерготерапевт (който може да ви помогне да подобрите уменията, от които се нуждаете за ежедневни дейности, като измиване или обличане)
- социален работник (който може да ви посъветва относно подкрепата, предоставяна от социалните услуги)
- офталмолог или ортопт (специалисти по лечение на очни състояния)
- медицинска сестра специалист (която може да действа като точка за контакт с останалата част от екипа)
Някои от основните лечения, които могат да бъдат препоръчани, са описани по-долу.
Лекарства
Понастоящем няма лекарства, които да лекуват PSP конкретно, но някои хора в ранните стадии на заболяването могат да се възползват от приема на леводопа, амантадин или други лекарства, използвани за лечение на болестта на Паркинсон .
Тези лекарства могат да подобрят баланса и сковаността при някои хора с PSP, въпреки че ефектът често е ограничен и трае само до няколко години.
Антидепресантите могат да помогнат при депресията, която често се свързва с PSP.
Някои може също да помогнат при баланс, скованост, болка и проблеми със съня.
Важно е да кажете на Вашия лекар за симптомите, които изпитвате, за да може той да прецени кое от тези лечения е най-добро за Вас.
Физиотерапия
Физиотерапевтът може да ви даде съвет как да се възползвате максимално от оставащата си подвижност с помощта на упражнения, като същевременно се уверите, че не се пренапрегвате
Редовното упражнение може да помогне за укрепване на мускулите, подобряване на стойката и предотвратяване на схващане на ставите.
Вашият физиотерапевт може да Ви посъветва за оборудване, което може да Ви бъде от полза, като например рамка за ходене или специално проектирани обувки, за да се намали рискът от подхлъзване и падане.
Те могат да ви научат на дихателни упражнения, които да използвате, когато ядете, за да намалите риска от развитие на аспирационна пневмония (инфекция на гръдния кош, причинена от частици храна, попадащи в белите ви дробове).
Прочетете повече за физиотерапията .
Логопедична и езикова терапия
Логопед и езиков терапевт (SLT) може да ви помогне да подобрите речта и проблемите с преглъщането (дисфагия) .
Те могат да ви научат на редица техники, които да ви помогнат да направите гласа си възможно най-ясен, и могат да ви посъветват относно подходящи комуникационни помощни средства или устройства, от които може да се нуждаете с напредването на състоянието.
Вашият терапевт може също да ви посъветва за различни техники на преглъщане и, като работят заедно с диетолог, те могат да предложат промяна на консистенцията на вашата храна, за да улеснят преглъщането.
Тъй като проблемите с преглъщането стават по-тежки, ще ви е необходимо допълнително лечение, за да компенсирате затрудненията си при преглъщане.
Диета и тежки проблеми с преглъщането
Може да бъдете насочени към диетолог, който ще ви посъветва за извършване на промени във вашата диета, като например включване на храна и течности, които са по-лесни за преглъщане, като същевременно се уверите, че имате здравословна, балансирана диета .
Например, картофеното пюре е добър източник на въглехидрати, докато бърканите яйца и сиренето са с високо съдържание на протеини и калций.
Може да се препоръчат епруветки за хранене при тежки проблеми с преглъщането, при които рискът от недохранване и дехидратация се увеличава.
Трябва да обсъдите плюсовете и минусите на епруветките за хранене със семейството и екипа за грижи, за предпочитане, когато симптомите на дисфагия са на ранен етап.
Основният тип използвана тръба за хранене се нарича перкутанна ендоскопска гастростома (PEG) тръба. Тази тръба се поставя в стомаха през корема по време на операция.
Прочетете повече за лечението на дисфагия .
Ерготерапия
Ерготерапевт (OT) може да ви посъветва как можете да повишите безопасността си и да предотвратите пътувания и падания по време на ежедневните си дейности.
Например, много хора с PSP се възползват от поставянето на решетки по страните на банята си, за да им е по-лесно да влизат и излизат.
Освен това OT ще може да забележи потенциални опасности във вашия дом, които могат да доведат до падане, като лошо осветление, лошо осигурени килими и претъпкани пътеки и коридори.
Прочетете повече за трудотерапията .
Лечение на проблеми с очите
Ако имате проблеми с контрола на клепачите си, инжекции с ботулинов токсин (като ботокс) могат да бъдат използвани, за да помогнат за отпускане на мускулите на клепачите.
Действа, като блокира сигналите от мозъка към засегнатите мускули. Ефектите от инжекциите обикновено продължават до 3 месеца.
Ако изпитвате сухота в очите поради намалено мигане, капки за очи и изкуствени сълзи могат да се използват за смазване и намаляване на дразненето.
Очилата със специално проектирани лещи могат да помогнат на някои хора с PSP, които имат затруднения да гледат надолу.
Носенето на тъмни очила може да помогне на тези, които са чувствителни към ярка светлина (фотофобия).
Палиативна грижа
Палиативни грижи могат да се предлагат на всеки етап от PSP, заедно с други лечения.
Целта му е да облекчи болката и други тревожни симптоми, като същевременно осигурява психологическа, социална и духовна подкрепа.
Палиативни грижи могат да бъдат получени:
- в хоспис
- у дома или в жилищен дом
- на ден пациент в хоспис
- в болница
Разширено планиране на грижите
Много хора с PSP обмислят да изготвят планове за бъдещето, които да очертаят техните желания (както медицински, така и други решения) и да ги направят известни както на семейството си, така и на здравните специалисти, ангажирани с грижите им.
Това може да бъде полезно в случай, че не можете да съобщите по-късно решенията си, защото сте твърде зле, въпреки че е доброволно и не е нужно да го правите, ако не искате.
Въпросите, които може да искате да покриете, могат да включват:
- независимо дали искате да се лекувате у дома или в хоспис или болница, когато достигнете до крайния етап на PSP
- вида болкоуспокояващи, които бихте искали да вземете
- дали бихте искали да използвате сонда за хранене, ако вече не сте в състояние да поглъщате храна и течност
- дали сте готови да дарите някой от органите си след смъртта си
- дали бихте искали да бъдете реанимирани с изкуствени средства, ако имате дихателна недостатъчност (загуба на белодробна функция)
Ако решите да обсъдите тези въпроси, те могат да бъдат записани по няколко начина:
- предварително решение за отказ от лечение
- авансово изявление
- план за спешно здравеопазване
- трайно пълномощно
Вашият екип за грижи може да ви предостави повече информация и съвети относно тези решения и как най-добре да ги запишете.
Прочетете повече за грижата за края на живота .
Грижи и подкрепа
Ако някой, когото познавате, разработи PSP, може да се нуждаете от информация и съвет относно грижите за него.
Ръководството за грижа и поддръжка съдържа широк набор от полезна информация за всички аспекти на грижите за другите и съвети за самите болногледачи.
Можете също така да се свържете с PSP Association за помощ и съвет:
- имейл helpline@pspassociation.org.uk
- обадете се на телефон за помощ на 0300 0110 122
Сестрата на Паркинсон в местната болница може да е в състояние да ви предостави полезна информация и подкрепа.
Изследване на PSP
Има няколко изпитания на различни лекарства, които имат за цел да помогнат на симптомите на PSP или да забавят прогресията му.
По-нататъшното проучване на лечението, сканирането и причините за състоянието продължава.
Ако искате да се включите в изследванията на PSP, можете да потърсите клинични изпитвания за PSP или да попитате екипа си за грижи за всички текущи или планирани изпитвания, за които може да сте подходящи.