Понастоящем няма лечение за кортикобазална дегенерация (CBD) и няма лечение, което да го забави, но има много неща, които могат да бъдат направени, за да се справят със симптомите.
Грижата ще бъде осигурена от екип от здравни и социални специалисти, работещи заедно. Това е известно като мултидисциплинарен екип.
Членовете на вашия мултидисциплинарен екип могат да включват:
- невролог – специалист в състояния, които засягат мозъка и нервите
- физиотерапевт – който може да помогне при затруднения в движението и баланса
- логопед – който може да помогне при проблеми с речта или преглъщането
- ерготерапевт – който може да ви помогне да подобрите уменията, от които се нуждаете за ежедневни дейности у дома, като измиване, обличане или придвижване
- социален работник – който може да ви посъветва относно подкрепата, предоставяна от социалните услуги
- сестра специалист по неврология – която може да действа като точка за контакт с останалата част от екипа
План за грижа ще бъде изготвен в дискусия с вашия екип. Това ще очертае леченията, от които се нуждаете, за да помогнете със симптомите на CBD , както и подкрепата и съветите, които ви трябват, за да улеснят живота ви.
Лекарство
Понастоящем няма лекарства, които да лекуват CBD специално. В зависимост от симптомите или усложненията на човека може да се използва следното:
- мускулна скованост на контракциите – инжекции леводопа, амантадин, клоназепам, баклофен, габапентин или ботулинов токсин за отпускане на мускулите
- резки движения – клоназепам или леветирацетам
- памет и свързани умствени способности – лекарствата, използвани за лечение на болестта на Алцхаймер, могат да се използват и при CBD, като донепезил или мемантин
- раздразнителност или депресия – лекарства като циталопрам или тразодон
- проблеми със съня – краткосрочна употреба на темазепам , зопиклон , мелатонин или други лекарства
- проблеми с пикочния мехур и инконтиненция – може да са необходими лекарства за отпускане на пикочния мехур или за по-редовното му изпразване, като оксибутинин или миабегрон
- болка и безпокойство – прости болкоуспокояващи като ибупрофен и по-специализирани лекарства като габапентин
- здравина на костите – ако хората са склонни към редовно падане, остеопороза (слаби кости) и проблеми с витамин D трябва да бъдат изключени или лекувани
Като цяло хората с CBD са чувствителни към страничните ефекти на лекарствата. Дозите могат да започнат ниски и да се увеличават постепенно.
Някои лекарства трябва да се избягват напълно, като халоперидол (лекарство, използвано за лечение на някои психични проблеми).
Когнитивна стимулация
Когнитивната стимулация е вид терапия, използвана за лечение на деменция, и може да бъде полезно, ако човек с CBD има симптоми на деменция.
Включва участие в дейности и упражнения, предназначени да подобрят паметта ви, умения за решаване на проблеми и езикови способности.
Физиотерапия
Физиотерапевтът може да даде съвет как да останете безопасно подвижни. Редовното упражнение може да помогне за укрепване на мускулите, подобряване на стойката и предотвратяване на схващане на ставите.
Те могат да ви научат на дихателни упражнения, които да използвате, когато ядете, за да намалите риска от развитие на аспирационна пневмония (инфекция на гръдния кош, причинена от частици храна, попадащи в белите ви дробове).
Прочетете повече за физиотерапията .
Ерготерапия
Ерготерапевт може да ви даде съвети относно най-добрите начини за повишаване на вашата безопасност и предотвратяване на пътувания и падания по време на ежедневните ви дейности.
Например, човек с CBD може да се възползва от поставянето на решетки по страните на банята си, за да улесни влизането и излизането.
Ерготерапевтът може да организира и достъп до оборудване за мобилност като рамки за ходене и инвалидни колички. Те могат също така да организират оборудване, което да помогне на лицето или неговия болногледач да се справят с други ежедневни дейности като пране, обличане, хранене и безопасно използване на банята.
Логопедична и езикова терапия
Логопедът може да помогне за оценка и лечение на проблеми с говора и преглъщането .
Те могат да научат хората на техники, които да помогнат да се направи гласът възможно най-ясен, и могат да ви посъветват относно подходящи комуникационни средства или устройства, от които лицето може да се нуждае при напредване на CBD.
Терапевтът може също да ви посъветва за различни техники на преглъщане и, като работят заедно с диетолог, те могат да предложат промяна на консистенцията на вашата храна, за да улеснят преглъщането.
Диета и тежки проблеми с преглъщането
Може да бъдете насочени към диетолог, който ще ви посъветва за извършване на промени във вашата диета, като например включване на храна и течности, които са по-лесни за преглъщане, като същевременно гарантира, че имате здравословна, балансирана диета .
Може да се препоръчат епруветки за хранене при тежки проблеми с преглъщането, при които рискът от недохранване , загуба на тегло, умора и дехидратация се увеличава. Трябва да обсъдите плюсовете и минусите на сондата за хранене със семейството и екипа за грижи.
Решението дали и кога да се обмисли епруветка за хранене зависи от индивида и трябва да бъде обсъдено със специалист.
Прочетете повече за лечение на проблеми с преглъщането .
Палиативна грижа
Палиативните грижи имат за цел да облекчат болката и други страдащи симптоми, като същевременно осигуряват психологическа, социална и духовна подкрепа. Може да се предлага на всеки етап от CBD, заедно с други лечения.
Палиативни грижи могат да бъдат получени:
- в хоспис
- у дома или в жилищен дом
- на ден пациент в хоспис
- в болница
Разширено планиране на грижите
Много хора с CBD правят планове за бъдещето, които очертават техните желания за медицински грижи и други решения. Те споделят тези планове както със семейството си, така и със здравните специалисти, ангажирани с грижите им.
Това може да бъде полезно в случай, че не можете да съобщите по-късно решенията си, защото сте твърде зле. Не е нужно обаче да го правите, ако не искате.
Проблемите, които може да искате да покриете, включват:
- ако искате да се лекувате у дома, в хоспис или в болница, когато стигнете до крайните етапи на CBD
- ако бихте искали да използвате сонда за хранене, ако вече не сте в състояние да поглъщате храна и течност
- ако бихте искали да бъдете реанимирани, ако сърцето ви спре
Ако решите да обсъдите тези въпроси, те могат да бъдат записани по няколко начина:
- Предварително решение за отказ от лечение
- Предварително изявление
- План за спешно здравеопазване
- Предпочитано място за грижи
- Трайно пълномощно
Вашият екип за грижи може да ви предостави повече информация и съвети относно тези решения и как най-добре да ги запишете.
Прочетете повече за грижата за края на живота .
Грижи и подкрепа
Ако някой, когото познавате, развие CBD, може да се нуждаете от информация и съвет относно грижите за него.
Ръководството за грижи и подкрепа на уебсайта на съдържа широка гама полезна информация за всички аспекти на грижите за другите и съвети за самите болногледачи.
Можете също така да се свържете с PSP Association (PSPA) , които предоставят помощ и съвети на хората, живеещи с CBD. Техният имейл адрес е: helpline@pspassociation.org.uk и можете да се обадите на телефон за помощ на 0300 0110 122.
Сестрата на Паркинсон в местната болница може да е в състояние да ви предостави полезна информация и подкрепа.