Няма доказано лечение за болестта на Кройцфелд-Якоб (CJD), но се провеждат клинични проучвания в Националната клиника Prion, за да се проучат възможните лечения.
Понастоящем лечението включва опити за поддържане на човека възможно най-удобно и намаляване на симптомите с лекарства.
Например, психологичните симптоми на CJD, като тревожност и депресия , могат да бъдат лекувани със седативи и антидепресанти , а мускулните сътресения или треперене могат да бъдат лекувани с лекарства като клоназепам и натриев валпроат.
Всяка болка може да бъде облекчена с помощта на мощни болкоуспокояващи на основата на опиати.
Предварителна директива
Много хора с CJD съставят авансова директива (известна също като предварително решение ).
Предварителна директива е, когато човек предварително извести предпочитанията си за лечение, в случай че не може да съобщи решенията си по-късно, защото е твърде болен.
Въпросите, които могат да бъдат обхванати от предварителна директива, включват:
- дали човек с CJD иска да бъде лекуван у дома, в хоспис или в болница, след като достигне до крайния етап на заболяването
- какъв тип лекарства биха били готови да приемат при определени обстоятелства
- дали биха искали да имат тръба за хранене, ако вече не са в състояние да поглъщат храна и течност
- дали са готови да дарят някой от органите си за изследвания, след като умрат (мозъкът на хората с CJD е особено важен за текущите изследвания)
- ако загубят белодробна функция, дали биха искали да бъдат реанимирани чрез изкуствени средства – например чрез поставяне на дихателна тръба във врата им
Вашият екип за грижи може да предостави повече съвети относно изготвянето на предварителна директива.
Специализиран екип
Ако се смята, че човек има CJD, той се насочва към Националния екип за грижа за CJD към Националното звено за изследване и наблюдение на CJD в Единбург или към Националната клиника Prion в Лондон за диагностика и грижи.
Лекар и медицинска сестра от тези служби ще бъдат назначени да поддържат връзка с местните служби, включително личния лекар на лицето, социалния работник, физиотерапевта и трудовия терапевт.
На разположение са екипи от специалисти за диагностика и за предлагане на клинична и емоционална подкрепа на пациентите и техните семейства и работят заедно с местния екип за грижи.
Местният екип за грижи може да включва лекари и медицински сестри, ерготерапевти, диетолози, съветници по континенция и социални работници.
Лечение на симптоми на CJD
За повече информация за това как някои от специфичните симптоми на CJD могат да бъдат лекувани, вижте:
- лечение на атаксия (загуба на физическа координация)
- лечение на уринарна инконтиненция (загуба на контрол на пикочния мехур)
- лечение на инконтиненция на червата (загуба на контрол на червата)
- лечение на дисфагия (затруднено преглъщане)
- лечение на дистония (мускулни спазми и скованост)
- помощ и подкрепа при слепота или загуба на зрение
Грижи и подкрепа в напредналите стадии на CJD
С напредването на CJD хората със заболяване ще се нуждаят от значителни медицински грижи и практическа подкрепа.
Освен помощ при хранене, измиване и мобилност, някои хора може да се нуждаят и от помощ за пикаене. Често се изисква тръба, поставена в пикочния мехур за оттичане на урина (катетър).
Много хора също ще имат проблеми с преглъщането, така че може да се наложи да им се дава храна и течности през тръба за хранене.
Възможно е да се лекува някой с CJD у дома, в зависимост от тежестта и прогресията на състоянието му.
Грижата за някой с CJD може да бъде притеснителна и трудна за справяне, така че много болногледачи предпочитат да използват специализираните услуги на болница или хоспис.
Прочетете повече за проблемите в края на живота, грижите за края на живота и вашето емоционално благополучие, ако се грижите за някой друг.