Понастоящем не е възможно да се излекува гръбначно-мускулната атрофия (SMA), но продължават изследванията за намиране на нови лечения.
Налице е лечение и подкрепа за справяне със симптомите и за подпомагане на хората със заболяване да имат възможно най-доброто качество на живот.
Екип от различни здравни специалисти ще бъде включен в грижите за вашето или вашето дете. Те ще ви помогнат да изготвите план за грижа, в който да се опише подкрепата и лечението, от които може да се нуждаете.
Храненето и диетата помагат
Важно е хората с SMA, особено децата, да получават правилните хранителни вещества. Това ще помогне за здравословен растеж и развитие.
Диетолог може да предложи съвети относно храненето и диетата.
Ако вие или вашето дете изпитвате затруднения при хранене или преглъщане, понякога може да е необходима сонда за хранене.
Могат да се използват няколко вида сонда, като тръба, прикрепена директно към стомаха през кожата на корема (гастростомна тръба), или тръба, преминала през носа и гърлото (назогастрална сонда).
Помощ за дишането
Има няколко лечения за проблеми с дишането, които могат да засегнат хората с SMA.
Те включват:
- дихателни упражнения за укрепване на дихателните мускули и улесняване на кашлицата
- смукателна машина за подпомагане на прочистването на гърлото, ако е необходимо – това включва прокарване на тънка, пластмасова тръба към задната част на гърлото, за да изсмуче всякаква слуз
- в по-тежки случаи специална машина, която осигурява въздух през маска или тръба
Може да Ви бъде препоръчано да правите ваксинации срещу грип и пневмония, за да намалите риска от сериозно заболяване от тези инфекции.
Помощно оборудване
Ако вие или вашето дете се затруднявате да се движите, професионален терапевт или физиотерапевт може да предостави съвет и подкрепа.
Например те могат да ви посъветват за неща като:
- оборудване за мобилност – включително рамки за ходене и инвалидни колички
- опори за ръцете или краката (шини или скоби)
- вложки за обувки, които улесняват ходенето (ортези)
Научете повече за получаването на правилното оборудване за грижи .
Благотворителната организация Spinal Muscular Atrophy UK също има повече съвети относно ежедневния живот със SMA
Упражнения и разтягания
Упражненията и разтяганията могат да помогнат за поддържане на здравината и да спрат ставите да станат твърди.
Физиотерапевтът може да предложи някои упражнения, които да опитате.
Количеството упражнения, които вие или вашето дете можете да правите, ще зависи от вашето състояние, но най-добре е да се опитате да останете възможно най-активни.
Лечения за проблеми с гръбначния стълб
Някои деца с SMA развиват необичайно извит гръбначен стълб (сколиоза) .
Лечението за това включва:
- специално изработена задна скоба, която помага за поддържането на гърба и насърчава гръбначния стълб да расте правилно
- гръбначна хирургия – където гръбначният стълб е изправен с помощта на метални куки и пръти, преди да бъде слят на място с парчета кост
Прочетете повече за лечението на сколиоза при деца .
Изследване на нови лечения
Изследват се възможни нови лечения за SMA.
Можете да попитате вашия медицински екип за текущи клинични изпитвания за нови лечения. Можете също така да проверите базата данни с клинични изпитвания за SMA, за да видите какви изследвания се случват в момента.
Предишни изследвания показват, че ново лекарство, наречено нусинерсен (Spinraza), може да помогне на някои хора със SMA.
Наскоро беше одобрен в САЩ и от Европейската агенция по лекарствата, но ще бъде оценен от Националния институт за здравни грижи (NICE), преди да може да бъде рутинно достъпен в Англия.
За повече информация вижте:
- Спинална мускулна атрофия Великобритания: nusinersen