Няма едно лечение за синдром на Noonan, но е възможно да се лекуват много аспекти на състоянието.
Вашето дете може първоначално да се нуждае от доста лечение и подкрепа, за да помогне за справяне с различните проблеми, които има. Въпреки това, те обикновено се нуждаят от много по-малко грижи, когато остареят.
Въпреки че вероятно ще трябва да направят някои рутинни тестове и проверки, за да наблюдават симптомите си, повечето възрастни със синдром на Noonan могат да водят нормален живот.
Сърдечни дефекти
Пълна оценка на сърдечната функция на вашето дете трябва да се извърши, когато се диагностицира синдром на Noonan. Това ще помогне да се определи дали имат някакъв тип вродени сърдечни заболявания .
Лечението, от което се нуждае вашето дете, ще зависи от вида на сърдечния дефект, който има и колко тежък е той. Например:
- белодробната стеноза може да не се нуждае от лечение, ако е лека, но при по-тежки случаи може да се наложи операция за разширяване на стеснения сърдечен клапан или замяната му с нова клапа
- може да се наложи хипертрофична кардиомиопатия да се лекува с лекарства като бета-блокери или операция за отстраняване или унищожаване на част от излишния сърдечен мускул
- дефекти на преградата може да не се нуждаят от лечение, ако са малки, тъй като с възрастта могат да се подобрят, но при по-тежки случаи може да се наложи операция за запечатване на дупката в сърцето
Редовни тестове за проверка на сърдечната функция обикновено се провеждат в зряла възраст.
Прочетете повече за лечението на вродени сърдечни заболявания .
Ограничен растеж
Размерът и скоростта на растеж на вашето дете ще бъдат редовно оценявани през цялото му детство. Ако се смята, че скоростта на растежа им е сериозно намалена, може да се предложи лечение с човешки растежен хормон.
Лечението обикновено започва на около 4 или 5-годишна възраст и продължава, докато детето ви спре да расте. Най-често се използва лекарство, наречено соматропин. Това се прилага като еднократна дневна инжекция.
Нежеланите реакции на соматропин са необичайни, въпреки че детето ви вероятно има временна болезненост, сърбеж и зачервяване на мястото на инжектиране.
Проблеми с храненето и говора
При деца със синдром на Noonan, слабите мускули в устата понякога могат да причинят проблеми с говора и храненето. Те могат да бъдат насочени към логопед за помощ и подкрепа.
Логопедът ще помогне на детето ви да развие мускулите в устата си и ще се опита да го научи как да използва мускулите си по-ефективно.
В особено тежки случаи на лошо хранене, вашето бебе може да се нуждае от сонда за хранене за няколко месеца.
Неопускани тестиси
Ако имате момченце с неспаднал тестис или тестиси, които не се спускат естествено в рамките на няколко месеца след раждането, обикновено се препоръчва коригираща операция.
Това обикновено се извършва преди 2-годишна възраст, тъй като лечението на проблема рано трябва да увеличи шансовете плодовитостта да не бъде засегната.
Хирургичната процедура, известна като орхидопексия, е обичайното лечение за неспаднали тестиси. Това включва извършване на малък разрез в корема или слабините на детето и преместване на тестиса (тестисите) в правилната позиция.
Трудности в ученето
Ако детето ви е диагностицирано с увреждане на обучението, това не означава непременно, че не може да бъде обучавано в основно училище. Децата с по-тежки увреждания обаче могат да се възползват от посещение на специализирано училище.
За да сте сигурни, че детето ви ще получи необходимата подкрепа, може да се наложи да се изготви план за образование, здравеопазване и грижи (EHC). Това е вид план за грижи, създаден да отговори на здравните и образователните изисквания на вашето дете.
Прочетете повече за специалните образователни потребности и процедурата за оценяване .
Други здравни състояния
Научете за лечението на някои от другите проблеми, които могат да засегнат хората със синдром на Noonan: