Деца със синдром на нечувствителност към андроген (AIS) и техните родители ще бъдат подкрепяни от екип от специалисти, които могат да предложат постоянна информация и грижи.
Различни възможности за лечение са на разположение на някой с AIS, включително реконструктивна хирургия и хормонална терапия.
Въпреки това, психологическата подкрепа и съвети, които да ви помогнат да се справите с всякакви проблеми, възникнали в резултат на състоянието на вашето дете, е може би най-важният аспект на грижите.
С подходящи грижи и подкрепа повечето хора с AIS могат да се примирят със своето състояние и да водят нормален живот.
Избор на пола на детето ви
Като родител на дете с AIS, едно от най-големите решения, които ще трябва да вземете, ще бъде да изберете какъв пол да отглеждате детето си. Ще ви бъде предоставена много информация, която да ви помогне да вземете това решение.
Повечето родители на деца със синдром на пълна андрогенна нечувствителност (CAIS) избират да отглеждат детето си като момиче, тъй като те имат женски полови органи и често в крайна сметка в крайна сметка се идентифицират с това, че са жени.
Решението е по-трудно, ако детето ви има синдром на частична андрогенна нечувствителност (PAIS), тъй като гениталиите му могат да имат както мъжки, така и женски аспекти. Имате право на съвет от специалист относно бъдещото развитие на детето ви и всички проблеми с половата идентичност, които могат да възникнат по-късно.
Повечето деца с PAIS остават с пола, в който са отгледани. Някои хора обаче смятат, че това не представлява кои са и решават да сменят пола в по-късен живот.
Говорете с детето си за AIS
Родителите често се чудят кога и какво трябва да кажат на детето си за тяхното състояние.
Много хора смятат, че е най-добре да обяснят на детето основните факти за AIS възможно най-скоро. След това могат да получат по-подробна информация с напредването на възрастта, тъй като способността им да разбират се увеличава.
Обикновено се препоръчва детето да разбира напълно състоянието си, преди да достигне пубертета . Това така или иначе може да бъде стресиращо, но може да бъде много травмиращо, ако детето ви започне пубертет, без да знае за възможните промени, които може да преживее, или за разликите между тях и техните приятели.
Ситуацията може да бъде по-трудна, ако момиче с CAIS не бъде диагностицирано, докато не започне пубертета. Здравните специалисти, които се грижат за детето ви, могат да ви посъветват как да говорите с детето си и да ви подкрепят чрез този процес.
Подкрепа за родителите
Ако детето ви е диагностицирано с AIS, трябва да му бъдете предложени консултации, които да ви помогнат да се примирите с емоциите си.
Диагнозата на AIS може да бъде шок и чувството за срам, вина, гняв и безпокойство са често срещани.
Разговорът с други родители, които имат дете с AIS, също може да помогне. Има организации, които могат да ви свържат с други семейства, засегнати от състоянието.
Например можете да се обадите на линия за връзка със семейство на телефон 0808 808 3555.
Уебсайтът на семейството DSD предоставя също информация и подкрепа за семейства, засегнати от нарушения на половото развитие .
Подкрепа за деца
Някои малки деца с AIS не се нуждаят от психологическа подкрепа, защото състоянието им е напълно естествено за тях.
Въпреки това, когато детето остарее, може да се нуждае от подкрепа от терапевт с опит в AIS, за да му помогне да разбере и да се справи със състоянието си.
Дългосрочната връзка между детето и терапевта е идеална, така че всякакви нови въпроси могат да се обсъждат, докато детето узрее.
Хирургия
Децата с CAIS и PAIS понякога ще се нуждаят от операция, за да помогнат да променят тялото и гениталиите си, за да бъдат по-съвместими с пола, в който са отгледани.
Някои процедури може да се извършват най-добре, докато детето ви е все още малко, но други могат да се забавят, докато остареят.
Ремонт на херния
Децата с AIS понякога развиват херния (където вътрешна част на тялото изтласква слабост в околната тъкан) скоро след раждането. Това е резултат от това, че тестисите им не успяват да се придвижат от корема към скротума.
Това може да се поправи чрез затваряне и укрепване на празнината, създадена в околните тъкани. Тестисите могат да бъдат отстранени и по време на друга операция.
Премахване на тестисите
При момичетата с CAIS обикновено се отстраняват вътрешните тестиси, тъй като има много малък риск те да станат ракови, ако бъдат оставени на място.
Тази процедура често се отлага до след пубертета, тъй като тестисите произвеждат хормони, които помагат на момичетата с CAIS да развият нормална форма на женското тяло без хормонално лечение, а рискът тестисите да станат ракови преди зряла възраст е изключително нисък.
Ако решите, че предпочитате тестисите на детето ви да бъдат премахнати преди пубертета, ще е необходимо хормонално лечение, което да им помогне да развият по-женска форма на тялото.
Преместване на тестисите и реконструкция на пениса
Момчета с PAIS могат да се раждат с напълно или частично неспаднали тестиси . Ако това се случи, може да се извърши операция за преместване на тестисите в скротума.
Прочетете повече за лечението на неспаднали тестиси .
Хирургията може да се използва и за изправяне на пениса и коригиране на хипоспадия, където дупката, която извежда урината от тялото, е от долната страна на пениса, а не в края.
Вагинална хирургия
Момичетата с AIS често имат по-къса вагина от нормалното, което може да затрудни секса. Лечението за това обикновено се отлага до след пубертета, така че тя може да реши дали иска лечение за това и да избере какво лечение предпочита.
В много случаи хирургичната намеса не е необходима, тъй като влагалището може да бъде удължено с помощта на метод, наречен дилатация. Това включва поставяне на малки пластмасови пръчки, които постепенно се разширяват и задълбочават влагалището.
Като алтернатива може да се извърши процедура за отстраняване на кожата и тъканите от гениталната област и използването й за възстановяване на влагалището.
Жените с ПАИС също могат да се подложат на операция за намаляване на размера на клитора си. Това може да го направи по-малко чувствителен, но постигането на оргазъм все пак трябва да е възможно.
Намаляване на мъжките гърди
Момчетата с PAIS понякога имат някакво развитие на гърдите около пубертета. Ако това се случи, може да се извърши операция за отстраняване на гръдната тъкан.
Прочетете повече за намаляване на гърдите при мъжете .
Хормонална терапия
Ако тестисите се отстранят, когато едно момиче с CAIS е дете, лечението с хормона естроген (женския полов хормон) обикновено започва на възраст 10 или 11 години, така че развитието на жените започва на възраст, съобразена с пубертета.
Това няма да доведе до започване на периоди , тъй като хората с CAIS нямат утроба, но ще им помогнат да развият по-женска форма на тялото. Той ще продължи и след пубертета, за да ги спре да развиват симптоми на менопауза и слаби кости (остеопороза) .
Жените с CAIS, които са премахнали тестисите си след пубертета, също ще трябва да приемат естроген, за да предотвратят менопаузата и остеопорозата.
Деца с PAIS може да се наложи да приемат хормонални добавки. Момичетата с PAIS, при които тестисите са отстранени, може да се нуждаят от естроген, за да насърчат пубертета.
Момчетата с PAIS може да се нуждаят от андрогени (мъжки полови хормони), за да насърчат определени мъжки характеристики, като окосмяване по лицето и растеж на пениса или задълбочаване на гласа.