Неврофиброматоза тип 2 – Лечение

Лечението на неврофиброматоза тип 2 (NF2) включва редовно наблюдение. Всички проблеми се лекуват от екип от здравни специалисти.

Поради рядкостта на NF2, създаде 4 специализирани центъра, където се базират здравни специалисти с опит в лечението на състоянието.

Специализираните центрове се намират на адрес:

Ако сте диагностицирани с NF2, обикновено ще бъдете насочени към един от тези центрове, за да може да се изготви план за лечение.

Мониторинг

Всеки с NF2 изисква редовно наблюдение, за да провери за признаци на възникващи проблеми и да организира лечение, ако е необходимо.

Мониторингът на NF2 обикновено включва:

В зависимост от вашите симптоми, понякога може да са необходими по-чести тестове.

Свържете се с вашия специализиран център, ако се появят нови симптоми между прегледите или ако съществуващите симптоми се влошат.

Лечение на тумори

Растежът на тумори е един от основните проблеми, свързани с NF2. Не винаги е очевидно кое е най-доброто лечение.

Много тумори са малки и може да не пораснат достатъчно големи, за да причинят някакви проблеми, но други могат да бъдат големи и да повлияят значително на живота ви.

Трябва да обсъдите най-добрия за вас вариант с вашия екип за грижи, преди да вземете решение за лечение.

Хирургия

Възможно е хирургично отстраняване на някои тумори, но рисковете често могат да надхвърлят ползите.

Например, премахването на тумори от нервната тъкан до ушите ви може допълнително да увреди слуха ви и да причини парализа на лицевите мускули.

Премахването на тумори от гръбначния мозък носи малък риск от увреждане на гръбначния мозък, което може да причини известна степен на парализа.

Въпреки това, в някои случаи може да се наложи операция, за да се предотвратят потенциално сериозни усложнения, като например тумор, нарастващ толкова голям, че има риск да увреди мозъка ви.

Лъчетерапия

При по-малките тумори може да бъде опция тип лъчетерапия, известна като „гама нож“. Не е включен действителен нож – по-скоро се използва силно фокусиран лъч гама-лъчение за свиване на тумора.

Както при операцията, това лечение крие известни рискове. Има вероятност гама-лъчението да доведе до появата на нови тумори в рак. Смята се, че шансът за това е доста малък, но трябва да се има предвид при претегляне на възможностите за лечение.

Лечение на проблеми със слуха

Ако имате NF2, вероятно слухът ви ще се влоши с времето, така че може да се възползвате от слухов апарат или да се научите да четете по устните.

Слухови апарати

Една от опциите може да бъде хирургично имплантирано електрическо устройство, наречено слухов имплант. В NF2 се използват 2 вида слухови импланти:

  • кохлеарни импланти
  • слухови импланти на мозъчен ствол (ABI)

Кохлеарните импланти и ABI имат външен микрофон, който приема и обработва звуци. Тези сигнали се предават във вътрешен приемник, преди да се пренесат през проводници към електроди или в кохлеята (навитата спирална тръба във вътрешното ухо), или в мозъчния ствол.

Ако имате инсталиран ABI, хирургът първо ще премахне всички тумори от слуховите нерви. Имплантите възстановяват само някаква степен на слуха, но те могат да улеснят четенето на устните.

Както при всички видове хирургически операции, има риск от усложнения. Някои могат да бъдат сериозни, като например инфекция на външния слой на мозъка (менингит) . Тези рискове трябва да бъдат взети предвид при вземането на решение за най-добрия начин за управление на вашите проблеми със слуха.

Четене на устни

Друг вариант е да се научите да четете с устни. Вашият лечебен център трябва да може да препоръча слухов терапевт или друг медицински специалист, квалифициран да преподава четене на устни.

Лечение на други проблеми

NF2 може също да причини няколко други здравословни проблеми, които изискват различни лечения. Например:


  • детска катаракта – обикновено се лекува с операция за заместване на мътната леща с изкуствена
  • периферна невропатия – обикновено се лекува с лекарства
  • шум в ушите – това може да се лекува с различни терапии, като например терапия за преквалификация в шум в ушите, за да ви помогне да настроите постоянния бръмчене или звънене