Понастоящем няма лечение за болестта на Хънтингтън или какъвто и да е начин да се спре влошаването. Но лечението и подкрепата могат да помогнат за намаляване на някои от проблемите, причинени от състоянието.
В много области има клиники за болест на Хънтингтън, управлявани от лекар специалист и медицинска сестра, които могат да предложат лечение и подкрепа и да ви насочат към други специалисти, ако е необходимо.
Изследванията на новите лечения продължават и напоследък има някои обещаващи резултати.
Лекарства
Лекарствата могат да помогнат за намаляване на някои от проблемите, причинени от болестта на Хънтингтън, но те не спират или забавят състоянието.
Те включват:
- антидепресанти за депресия
- лекарства за облекчаване на промени в настроението и раздразнителност
- лекарства за намаляване на неволевите движения
Някои от тези лекарства не са лицензирани за болестта на Хънтингтън, но е установено, че спомагат за облекчаване на симптомите.
Повечето от тези лекарства могат да причинят обезпокоителни странични ефекти. Говорете с Вашия лекар за възможните ползи и рискове от приема им.
Помощ за ежедневни задачи
Ежедневните задачи като обличане, придвижване в къщата и хранене могат да бъдат разочароващи и изтощителни, ако имате болест на Хънтингтън.
Ерготерапевтът може да разгледа дейностите, които ви се струват трудни, и да види дали има друг начин да ги направите.
Те могат също така да препоръчат промени, които биха могли да бъдат направени във вашия дом и оборудване, което можете да използвате, за да улесните нещата.
Те могат да включват:
- поставяне на рампи, така че дадена зона да бъде достъпна в инвалидна количка
- монтаж на стълбище
- инсталиране на релси за захващане – например до стълбите или до леглото
- използване на електрически отварачки за консерви, електрически четки за зъби и кухненски прибори с големи дръжки, които се държат по-лесно
- гласово контролирани светлини или софтуер с гласов контрол на компютър
Прочетете повече за това как трудовата терапия може да помогне и как да я получите .
Помощ за хранене и комуникация
Логопед и диетолог могат да помогнат, ако имате затруднения в общуването и храненето поради болестта на Хънтингтън.
Например те могат да съветват за:
- алтернативни начини за комуникация – като електронни речеви устройства или карти с карти
- висококалорична диета за предотвратяване на загуба на тегло
- начини за улесняване на дъвченето и преглъщането на храната
В даден момент може да е необходима сонда за хранене, която влиза директно в стомаха ви.
Ако не искате да бъдете хранени по този начин, може да помислите за вземане на предварително решение, което очертава как искате да бъдете обгрижвани в по-късните етапи на вашето състояние.
Помощ при проблеми с движението и баланса
Ако имате болест на Хънтингтън, важно е да се опитате да останете възможно най-активни. Това може да ви помогне да се чувствате по-добре както физически, така и психически.
Придвижването може да бъде трудно, ако имате проблеми с координацията и баланса, но дори редовното ходене с помощта на помощни средства като бастуни може да бъде от полза.
Физиотерапевтът също може да помогне при проблеми с движението.
Те могат да препоръчат неща като:
- план за упражнения
- движение и разтягане на ставите (манипулация)
- масажи
Прочетете повече за това как физиотерапията може да помогне и как да я получите .
Изследване на нови лечения
В ход са изследвания за намиране на нови лечения за болестта на Хънтингтън.
Постигнат е напредък в идентифицирането на възможни начини за забавяне или спиране на състоянието чрез „изключване“ на дефектния ген, който го причинява.
Няколко лечения сега преминават през клинични изпитвания. Ако се установи, че са безопасни и ефективни, те могат да бъдат достъпни след няколко години.
Можете да научите повече, като посетите Европейската мрежа за болести на Хънтингтън , HD Buzz и асоциацията по болести на Хънтингтън . Можете също така да попитате вашия лекар специалист или медицинска сестра.
Повече информация за грижи и подкрепа
Асоциацията на болестите на Хънтингтън има повече информация за получаване на помощ за болестта на Хънтингтън , включително съвети относно:
- поведенчески проблеми
- комуникационни умения
- сексуални проблеми
- диета, хранене и преглъщане
- места за сядане, оборудване и приспособления
- вашите възможности, когато са необходими грижи на пълен работен ден
- обезщетения, на които може да имате право
Може също да ви бъде полезно да прочетете насоките на за:
Шофиране
Трябва да обсъдите всякакви опасения относно шофирането с Вашия лекар.
Ако притежавате шофьорска книжка и имате симптоми, причинени от болестта на Хънтингтън, законно се изисква да се свържете с DVLA.
DVLA ще ви поиска подробности за Вашия лекар, за да потърси допълнителна информация. Много хора все още имат право да шофират, но това ще се преглежда редовно.
Няма изискване да се свържете с DVLA, ако не сте развили симптоми. Ако се съмнявате, обсъдете това с Вашия лекар.