Диагнозата на болестта на Паркинсон променя живота. Ще ви е необходимо дългосрочно лечение, за да контролирате симптомите си и евентуално може да се наложи да адаптирате начина, по който правите прости ежедневни задачи.
Опитът на всеки да живее с Паркинсон е различен, но има много проблеми и предизвикателства, споделени от много хора, живеещи с това състояние.
Може да намерите някои от съветите по-долу полезни, ако сте диагностицирани с болестта на Паркинсон.
Поддържане на добре
Важно е да направите каквото можете, за да останете физически и психически здрави, ако имате болестта на Паркинсон.
Упражнение и здравословно хранене
Редовното упражнение е особено важно за облекчаване на сковаността на мускулите, подобряване на настроението и облекчаване на стреса.
Има много дейности, които можете да направите, за да поддържате себе си във форма, вариращи от по-активни спортове като тенис и колоездене до по-малко напрегнати дейности като ходене , градинарство и йога .
Също така трябва да се опитате да се храните балансирано, съдържащо всички групи храни, за да дадете на тялото нужното хранене, за да бъде здраво.
Ваксинации
Всеки, който има дългосрочно състояние, се насърчава да си прави ежегоден прободен грип всяка есен
Обикновено се препоръчва и пневмококова ваксинация , която представлява еднократна инжекция, която предпазва от сериозна гръдна инфекция, наречена пневмококова пневмония.
Искате ли да знаете повече?
Връзки и подкрепа
Ако бъдете диагностицирани с дългосрочно състояние като болестта на Паркинсон, това може да натовари вас, вашето семейство и приятели.
Може да е трудно да говорите с хората за вашето състояние, дори ако са близо до вас.
Справянето с влошаването на симптомите, като нарастваща трудност при движение, може да ви накара да се чувствате разочаровани и депресирани.
Съпрузите, партньорите или болногледачите също неизбежно ще се чувстват тревожни или разочаровани.
Бъдете отворени за това как се чувствате и уведомете семейството и приятелите си с какво могат да помогнат.
Не се притеснявайте да им кажете, че имате нужда от малко време за себе си, ако това искате.
поддържа
Ако имате някакви въпроси относно състоянието си, вашата медицинска сестра или специалист по болест на Паркинсон може да е в състояние да помогне.
Може също да ви е от полза да говорите с обучен консултант или психолог или с някой от специализираната линия за помощ. Вашата хирургия ще има подробности за тях.
Някои хора намират за полезно да говорят с други хора с болестта на Паркинсон или в местна група за подкрепа, или в интернет чат стая.
Услуги за грижи и поддръжка
Струва си да отделите време, за да помислите за вашите специфични нужди и какво би ви помогнало да постигнете най-доброто качество на живот.
Например, може да пожелаете да помислите за оборудване, помощ във вашия дом и домашни адаптации.
Прочетете повече за:
Какви услуги за социални грижи са на разположение
Планиране за вашите бъдещи нужди от грижи
Великобритания на Паркинсон
Обединеното кралство на Паркинсон е основната благотворителна организация за подкрепа и изследвания на Паркинсон във Великобритания.
Те могат да предложат подкрепата и съветите, от които може да се нуждаете, ако живеете с болестта на Паркинсон, и да ви уведомят за групите за подкрепа във вашия район.
Можете да се свържете с тях чрез:
- обаждане на безплатната им поверителна телефонна линия на 0808 800 0303 (от понеделник до петък, 9:00 до 19:00 и от 10:00 до 14:00 в събота)
- имейл hello@parkinsons.org.uk
Уебсайтът на Паркинсон в Обединеното кралство също включва всички най-нови новини, публикации и актуализации на изследванията, както и онлайн общност, където можете да споделите своя опит от живота с Паркинсон.
Искате ли да знаете повече?
Работа и финанси
Поставянето на диагноза Паркинсон не означава, че трябва да спрете да работите. Много хора с това състояние продължават да работят години наред след поставяне на диагнозата.
Може да ви е трудно да се справите финансово, ако се наложи да спрете работа или да работите на непълно работно време поради вашето състояние.
Но може да имате право на един или повече от следните видове финансова подкрепа:
- Имате право на задължително болнично заплащане от вашия работодател, ако имате работа, но не можете да работите поради заболяването си.
- Може да имате право на надбавка за работа и издръжка (ESA), ако нямате работа и не можете да работите поради заболяването си.
- Може да отговаряте на условията за заплащане на лична независимост (PIP) , което замества надбавката за издръжка на хората с увреждания (DLA) , ако сте на 64 години и не се нуждаете от помощ за лични грижи или имате проблеми с ходенето.
- Може да успеете да получите Помощ за посещение, ако сте на 65 или повече години.
- Може да имате право на помощ за полагане на грижи, ако се грижите за някой с болестта на Паркинсон.
- Може да имате право на други обезщетения, ако имате деца, живеещи вкъщи, или ако имате нисък доход на домакинството.
Искате ли да знаете повече?
Обединеното кралство на Паркинсон: работа и пари за хора с Паркинсон
Шофиране
Ако сте диагностицирани с болестта на Паркинсон, трябва да информирате Агенцията за лицензиране на водачи и превозни средства (DVLA) и вашата застрахователна компания.
Не е задължително да спрете да шофирате. Ще бъдете помолени да попълните формуляр, предоставящ повече информация за вашето състояние, както и подробности за вашите лекари и специалисти.
DVLA ще използва това, за да реши дали сте годни да шофирате.
Искате ли да знаете повече?
Комплексна болест на Паркинсон и палиативни грижи
Комплексната болест на Паркинсон се определя като стадий, когато лечението не е в състояние да контролира последователно симптомите или човекът е развил неконтролируеми резки движения (деактивиране на дискинезията).
Тези проблеми все още могат да бъдат подпомогнати чрез адаптиране или добавяне на някои от лекарствата, използвани за лечение на болестта на Паркинсон , под наблюдението на лекар със специализиран интерес към болестта на Паркинсон.
С напредването на болестта на Паркинсон ще бъдете поканени да обсъдите нужните грижи с вашия здравен екип, когато наближавате края на живота си. Това е известно като палиативни грижи.
Когато няма лечение за болест, палиативните грижи се опитват да облекчат симптомите и също така имат за цел да направят края на живота на човека възможно най-удобен.
Това се прави чрез опит за облекчаване на болката и други тревожни симптоми, като същевременно се осигурява психологическа, социална и духовна подкрепа за вас и вашето семейство.
Палиативните грижи могат да се предоставят у дома или в хоспис, жилищен дом или болница.
Може да помислите предварително да говорите със семейството и екипа за грижи за това къде искате да се лекувате и какви грижи искате да получите.